El hospital pediátrico de Roma que pertenece a la Santa Sede, y su asociado para adultos, el Hospital Gemelli, han ofrecido trasladar y acoger al bebé enfermo Charlie Gard, actualmente en Reino Unido, donde los médicos del hospital Great Ormond Street quieren dejar de cuidarle y cuyas autoridades impiden a los padres del bebé intentar llevarlo a Estados Unidos para un nuevo tratamiento.
Maniella Enoc, directora del Hospital Gemelli, declaró que ha contactado con el hospital inglés para examinar la posibilidad práctica de llevar el bebé a Roma. "Estamos cerca de los padres en la oración, y si ellos lo desean, dispuestos a recibir a su hijo tanto tiempo como dure su vida", dijo la directora del hospital católico.
Giovanni Paolo Ramonda, presidente de la Comunidad Papa Juan XXIII, aseguró que su movimiento alojaría y acogería a la familia de Charlie todo el tiempo que estén en Roma. "Rezamos por el pequeño Charlie, su familia y toda la sociedad Europea, que está llenándose de cultura de la eutanasia. Nosotros ofrecemos una respuesta concreta", declaró.
"Defender la vida, herida por la enfermedad"
El pasado domingo el Papa Francisco publicó un mensaje de Twitter que todos han relacionado con el caso: “Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que Dios pide a todos los hombres”.
Además, el portavoz vaticano, Greg Burke, afirmó que "el Santo Padre sigue con afecto y conmoción la situación de Charlie Gard, y expresa su propia cercanía a sus padres. Reza por ellos, abogando por que su deseo de acompañar y cuidar a su propio hijo hasta el final sea respetado".

El Papa inspira a Trump: ayudar a Charlie Gard
Tras el mensaje del Papa, e inspirado por él, llegó otro de Donald Trump, presidente de EEUU, el hombre más poderoso del mundo preocupado por el bebé, quizá, más frágil del mundo.

En un tuit el presidente norteamericano declaró: "Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, como nuestros amigos en Gran Bretaña y el Papa, estaremos felices de hacerlo".

Una debilidad muscular progresiva
La justicia del Reino Unido y después el Tribunal Europeo de Derechos Humanos daba la razón a los médicos del hospital Great Ormond Street, donde está internado el bebé desde que nació hace 10 meses y que quieren retirarle los cuidados para que muera.

El bebé padece una extraña enfermedad terminal, el síndrome de deterioro mitocondrial: no puede ver, oír, moverse, llorar ni tragar sin la asistencia de la máquina. El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.

Sus padres, Chris Gard y Connie Yates, no se dan por vencidos y aunque los doctores insisten en que no hay esperanzas, piden llevar al niño a Estados Unidos para un tratamiento experimental. Ellos rechazan la idea de que su hijo está sufriendo y ya juntaron más de 1,5 millones de dólares en donaciones para sacarlo del país y someterlo a un tratamiento pionero que podría alargar su vida.

El veterano cardenal Elio Sgreccia, expresidente de la Academia Pontificia para la Vida y uno de los mayores expertos mundiales en bioética, ha analizado en 10 puntos las razones por las que no es lícito hacer morir al bebé y por las que el Tribunal Europeo ha cometido graves errores en su dictamen.

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1. No confundir incurabilidad con intratabilidad
El cardenal Sgreccia, que lleva décadas vinculado al mundo de la relación entre la medicina y la ética, asegura que precisamente la persona “incurable” es paradójicamente la que “tiene derecho más que ninguna otra a solicitar y obtener la asistencia y el cuidado así como la dedicación y atención continua”.

En su opinión, este aspecto es un “fundamento clave de la ética del cuidado, que tiene como principales destinatarios a los que están en un estado de vulnerabilidad y debilidad importante”. Y Charlie es precisamente el mejor ejemplo de alguien que tiene “el derecho a ser asistido en cada etapa de su enfermedad” por su necesidad, por su edad y por la enfermedad que sufre. Recuerda además que “el rostro humano de la medicina se manifiesta en la práctica clínica de ‘cuidar’ de la vida de los que sufren y de los enfermos.

2. La “dignidad” de toda persona humana
El experto en Bioética recuerda a los jueces y médicos que el “derecho a ser continuamente objeto, o mejor aún, sujeto de la atención y del cuidado” tanto de médicos como de familiares reside “en la dignidad humana” ya sea un recién nacido, un enfermo o una persona sufriente. Y recalca que pese a ello esta persona “nunca deja de ser el titular” de este derecho.

El cardenal habla de la “dignidad puramente ontológica de la persona”, algo que es independiente de la capacidad de poder utilizar o no las facultades propias de un ser racional.



3. La alimentación-hidratación artificial mediante un tubo naso-gástrico
En su escrito, Sgreccia insiste en que “en ningún caso se puede considerar esto como una terapia” que habría que retirar como si fuese un tratamiento médico. Y pone como ejemplo que la “artificialidad del medio para suministrar la alimentación” se podría asemejar a la leche que se da en un biberón a un bebé. En este último caso no se considera una terapia sino una ayuda a una persona que no puede valerse por sí misma.

“El agua y los alimentos no se convierten en dispositivos médicos por el único motivo de ser administrados artificialmente”, explica, recalcando de manera importante que retirárselo no es interrumpir una terapia sino “dejar de morir de hambre y sed a una persona” que simplemente no puede alimentarse de manera independiente.

4. La idea clave que fundamenta el consentimiento informado
El expresidente y miembro de honor de la Academia Pontificia para la Vida destaca que la idea central por la que se creó el consentimiento informado tiene que ver con el principio de que el paciente “nunca es un individuo anónimo” al que se le puedan aplicar distintos conocimientos técnicos sino un “sujeto consciente y responsable” que tiene que compartir aquello que sea necesario para mejorar su salud y si es posible curarse. Pero esto implica participar en las decisiones que se tomen con respecto a él.

“La historia del pequeño Charlie prueba lo contrario”, asegura el cardenal, donde queda de manifiesto las diferencias sustanciales entre las decisiones médicas y la voluntad de los padres, como lo demuestra la última decisión de prohibir que el niño muera en casa.


5. Prohibición de de someter a Charlie a un tratamiento experimental
Para Sgreccia la prohibición de someter a Charlie al tratamiento experimental no podrá en ningún caso justificarse “apelando al estado de sufrimiento que está viviendo actualmente”. Reconoce que es posible que esta terapia no consiga los resultados médicos esperados pero no es menos cierto -añade el cardenal- que “las dolencias de Charlie piden un enfoque paliativo integral y sistemático que hipotéticamente podrían acompañar al tratamiento mismo”.

Los jueces se han basado en la inutilidad de esta terapia para la curación del bebé y en los sufrimientos que le podrían generar a Charlie aun consiguiendo alargarle la vida. Estos argumentos no son para este experto una solución paliativa adecuada sino una "muerte inducida".

6. El principio del bien superior del niño
Este es otro de los argumentos que se han utilizado en las sentencias para justificar la desconexión de Charlie. Sin embargo, el cardenal italiano considera que este principio no legitima la eutanasia pasiva que se ha aprobado para este bebé. “Creemos que su mejor interés es ir en la dirección de de asegurar una existencia digna tanto como sea posible, a través de una estrategia adecuada de analgésicos para controlar el dolor, si es que realmente no es posible realizar el camino para acceder al protocolo experimental en Estados Unidos, que es exactamente lo que han pedido los padres de Charlie de manera continua hasta ahora".

7. Decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos
Los padres de Charlie pusieron todas sus esperanzas en el Tribunal de Estrasburgo, que finalmente dio la razón a los jueces británicos. La prohibición de que se pudiera trasladar al bebé a Estados Unidos no contravenía, según el tribunal europeo, la Convención Europea de Derechos Humanos.

Pero el problema añadido, según escribe Sgreccia, es que no se ha entrado en el fondo de la decisión de retirar a Charlie la respiración-alimentación-hidratación y recuerda que los artículos 2 y 8 hablan claramente de la “protección del derecho a la vida” y de la “injerencia de los poderes públicos” en la vida personal y familiar.

8. Un aspecto poco comentado en este caso
De manera clara, el purpurado asegura que “no puedo dejar de ver que detrás de cada aspecto de esta historia se oculta una idea de la eficiencia en la gestión de los recursos de salud que lleva a disponer de ellos de una manera que puede producir una cultura progresiva del descarte”.

En la sociedad de hoy con más personas ancianas que nunca, con la atención médica que ello conlleva, y con los recursos cada vez más escasos por parte de los gobiernos, se alimenta el concepto de “eficiencia” del que van sobrando aquellas personas que son consideradas prescindibles o eliminables. Esta es la cara que más se oculta de la eutanasia y de la que Charlie podría ser una víctima.



9. El paradigma de la “calidad de vida”
Sgreccia se muestra preocupado e inquieto por la facilidad con la que hoy se acepta el modelo cultural en el cual no se reconoce la dignidad algunas vidas, a las que identifican y confunden con la patología que tienen y el sufrimiento que les acompaña.

“Nunca un paciente puede reducirse a su patología”, escribe el cardenal, que condena igualmente que se considere a estas personas como “de segunda clase” por el mero hecho de estar enfermas y sufrir. De hecho, esta cultura vende un argumento terrible y es que hace un “favor” eliminando una vida cuya existencia consideran que está marcada por un dolor insoportable.

10. La “esquizofrenia” de los nuevos paradigmas culturales
Este experto en bióetica critica la doble moral y la hipocresía de aquellos que defienden la muerte de Charlie. Asegura no comprender la “ambivalencia” de los que reivindicando el acceso total e indiscriminado de la eutanasia en nombre de la autonomía individual niegan al mismo tiempo esa decisión personal en otros casos, como en el del pequeño Charlie, cuyos padres quieren luchar por la vida de su hijo.